Día de Difuntos: ley amplía la mirada y la sensibilidad hacia las voluntades previas a la muerte

[ad_1]

Los invitados se servían cerveza helada y brindaban con sonrisas y lágrimas en los ojos. Desde el parlante, los sambas se alternaban.

La música inspiraba los abrazos entre los familiares y los amigos de Regina Célia Pinheiro, quien murió en Brasilia, a los 77 años, en septiembre de 2021, víctima de un problema cardíaco.

Cada palabra sobre ella era motivo de brindis en aquel velorio inusual. “Fue muy emocionante”, recuerda la hija, Marcia Pinheiro, de 51 años.

Brasilia (DF) - La familia de Regina Célia Pinheiro respetó la voluntad de la anciana en el momento de las despedidas fúnebres, gracias a muchas conversaciones previas sobre el tema, que muchas veces es un tabú - Regina Célia Pinheiro/Archivo personal

Era el homenaje con el formato que la cariñosa matriarca quería. Amada por tanta gente, más de 160 personas aparecieron para la despedida.

Entre los presentes, el marido, el comerciante jubilado Antonio Pinheiro Neto. Estaban casados desde hacía más de 50 años. Incluso con el dolor, las cenizas del cuerpo de Regina fueron plantadas en un área pública junto a un árbol de mango.

Dos años después, Antonio murió de cáncer, a los 80 años. El velorio también fue especial, con bebidas más calientes y mucha gaseosa, tal como el antiguo comerciante habría querido que fuera.

Sus cenizas están enterradas junto a las de su esposa, en el mismo mango, cerca del lugar donde vivían. Conversar sobre muerte, duelo y despedida no era tabú en su casa. Todo lo contrario.

Fue con ese camino abierto, en días en que todos estaban sanos, que conversaban sobre cómo, en caso de enfermedad, nadie estaría de acuerdo en prolongar la vida de forma artificial. De hecho, intubaciones, por ejemplo, que no representarían posibilidad de salvar a los pacientes fueron rechazadas por los hijos.

“Siempre escuchamos su voluntad”

Según una de las hijas de la animada pareja, la psicóloga Márcia Pinheiro, conversar sobre la partida fortaleció a la familia en vida.

“No persistimos porque siempre escuchamos mucho su voluntad. Siempre conversábamos sobre eso”, recuerda la hija, emocionada.

En el caso de la madre, por ejemplo, la familia optó por no continuar con el tratamiento de hemodiálisis cuando ya no había posibilidad de recuperación.

“Conversábamos sobre estos temas no en el momento del lecho de muerte. Conversábamos como una convicción de vida”, dice la hija.

Legislación avanzada

El respeto al deseo de la persona fue consagrado en una ley (Ley n.º 15.378/2026) publicada este año y que, en la práctica, creó el Estatuto de los Derechos de los Pacientes en Brasil. La legislación establece derechos como autonomía, consentimiento informado y acceso a la historia clínica.

Según la investigadora y asistente social goiana Clisciene Magalhães, la ley va al encuentro de los ideales de dignidad humana y representa un gran avance para el país.

Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade - Clisciene Magalhães/Archivo personal

Ella es autora del libro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade.

El trabajo llegó a la segunda edición y presenta discusiones pertinentes sobre el tema y una guía de cómo lidiar con la muerte y el duelo. “Este es un tema históricamente rodeado de tabú y desinformación en Brasil”, afirma la investigadora.

Según la ley, las directivas forman la “declaración de voluntad escrita sobre los cuidados, los procedimientos y los tratamientos que el paciente acepta o rechaza, la cual debe ser respetada cuando él no pueda expresarse libre y autónomamente”.

Para la autora, las voluntades no pueden ser expresadas por terceros en el calor de la emoción que rodea el final de la vida.

Garantías de derechos

La asistente social, que también trabaja en la red de salud pública del Distrito Federal, explica que las directivas anticipadas de voluntad adquirieron fuerza de ley y garantizan a los ciudadanos el derecho de decidir anticipadamente sobre sus propios cuidados de salud al final de la vida. Ella quería que este tema fuera tratado de forma simple y accesible a todos los públicos.

Como profesional de la red pública, se sintió sensibilizada al observar que personas postradas en cama y sin conciencia no tuvieron la oportunidad de manifestar cómo les gustaría ser cuidadas.

La ley expresa, por ejemplo, que el paciente tiene derecho “a cuidados paliativos, libre de dolor, y a elegir el lugar de su muerte”. Además, los familiares del paciente deben ser apoyados para lidiar con ese momento.

La autora del libro pondera que garantizar la directiva de voluntad parte de la idea de un cuidado humanizado y representa autonomía y dignidad.

Por otro lado, explica que los equipos multiprofesionales deben ser capacitados también para tener cuidado al informar al paciente y a los familiares que ya no existe posibilidad de cura. “Promover la salud no es solo el cuidado biológico”.

Brasilia - Nieto y abuela de la mano. La foto es de cuando Regina estaba hospitalizada - Archivo personal

Banco de información

Clisciene Magalhães defiende que las directivas de voluntad deberían ser catalogadas y aplicadas en el sistema electrónico del Sistema Único de Saúde (SUS, el sistema público de salud de Brasil). Así no se convertiría en una discusión específica para cuando la persona está en situación terminal.

“Es necesario sensibilizar a la sociedad sobre este tema. Nadie sabe cuándo va a enfermar. Es importante que todos podamos manifestarnos sobre cómo debemos ser tratados en un momento de enfermedad terminal e incurable”. La ley hizo pública esa decisión. “Cualquier papel sirve de registro”, destaca.

Brasilia (DF) - Clisciene Magalhães es autora del libro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade - Clisciene Magalhães/Archivo personal

En esa sensibilización, la asistente social dice que las personas deberían prestar más atención a estos temas. “La persona tiene derecho a elegir con quién quiere estar en el momento del cuidado, el olor de la habitación. Tiene derecho a manifestarse también sobre la despedida”.

La investigadora argumenta que la ley no puede estar restringida a quienes tienen más recursos.

“Para que evolucionemos más, es necesario que el país promueva este banco de información para que todos podamos registrar públicamente [nuestras voluntades].”

Despedida

Uno de los capítulos del libro trata sobre el codicilo, un documento privado de última voluntad, más simple y menos solemne que un testamento tradicional, que trata los temas posteriores a la muerte. La persona tiene derecho a expresar cómo quiere su despedida y también qué se hará con el cuerpo.

La asistente social recomienda también que los familiares ayuden para que ese momento sea sensible y sincero, para que ni el paciente ni los más cercanos se sientan aislados.

“Los niños suelen ser excluidos. Eso puede generar un trauma en el proceso de pérdida. Eso es una violencia. No les explican lo que está pasando con ese familiar”.

En la casa de la familia de Marcia Pinheiro no fue así. Por más difícil que haya sido la pérdida de los mayores, toda la familia permaneció unida, incluida la participación de los más jóvenes.

“Siempre fue muy natural. Fueron momentos muy difíciles, pero también fueron muy bonitos. Logramos ver mucha belleza en todo. Reíamos, llorábamos…”, afirma entre pausas de nostalgia.

Nostalgia

Brasilia (DF) - Antonio deposita las cenizas de su esposa Regina Celia Pinheiro en el mango plantado cerca de la residencia de la familia. Regina murió a los 77 años, en 2021, de problemas cardíacos - Clisciene Magalhães/Archivo personal

Las cenizas de la madre fueron depositadas por el padre junto al mango que él compró y plantó.

Después, fueron las cenizas de él las que colocaron los hijos. El árbol todavía está creciendo. Aún no es gigante como la nostalgia que quedó en la familia.

Sin ponerse de acuerdo, la familia suele visitar ese espacio para sonreír, llorar y abrazarse como en las despedidas del velorio.

Todavía no hay nada programado para este Día de Difuntos (2 de noviembre). En una de las últimas veces que visitaron el árbol, los hijos leyeron una carta que escribió Antonio.

"Viviré en mis sucesores. En cada uno, viviré en sus virtudes, en sus imperfecciones, en sus sonrisas, en sus lágrimas, en sus sinsabores, en sus victorias, en sus derrotas. Viviré en el árbol que planté, el mango'".

La familia visita el mango para celebrar. "Las personas pueden encontrarlo extraño. Nos quedamos allí frente a un árbol, conversando, rezando, recordando… Sentimos la fuerza de ellos”.

En la memoria de la familia, el afecto, las discusiones, las bromas y la certeza de que están muy unidos incluso después de lo que equivocadamente se suele llamar final.

[ad_2]